De Nationella Kvalitetsregistren samlar information om en viss sjukdom eller behandling i syfte att förbättra vården. Genom att vara med i ett kvalitetsregister är du med och utvecklar vården och ju fler patienter som ingår, desto bättre och säkrare kvalitetsarbete kan registren bidra med. Det blir möjligt att följa upp vilka arbetssätt som är bäst, vilka behandlingar, läkemedel och produkter som ger bäst resultat, alternativt inte bör användas.

I andra hand får uppgifterna – efter godkännande från Etikprövningsmyndigheten – också användas för forskning samt för framställning av aggregerad och anonymiserad statistik.

Dina uppgifter

Uppgifterna samlas in från vården, från din journal och från dig själv via egen registrering. Det kan vara uppgifter om vårdkontakter, diagnos, behandling eller läkemedel. Via egen registrering kan man även samla in uppgifter om livskvalitet, smärta, mående och mycket annat.

Dina rättigheter

• Du har rätt att få ta del av vilka uppgifter som finns om dig i registret.
• Du har rätt att korrigera och komplettera personuppgifter.
• Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att lämna ett klagomål till tillsynsmyndigheten.
• Du har rätt att få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter.
• Du har rätt att slippa vara med i ett kvalitetsregister och att få befintliga uppgifter raderade. För att få dina uppgifter raderade behöver du kontakta antingen din vårdgivare eller det aktuella registret. Varje register har en blankett som du ska fylla i för att dina uppgifter ska kunna raderas. Kontaktuppgifter till registren finns på deras webbplatser, se listan på anslutna register (länk).

Ditt skydd

Sekretess – Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av sekretess enligt 25 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet – Uppgifterna skyddas mot obehöriga, enbart de som har behov av dina uppgifter får ha tillgång. Registret skyddas genom kryptering och säker inloggning.

Åtkomst – Din vårdgivare får ta del av de uppgifter som de lämnar till kvalitetsregistret. Ingen annan vårdgivare har åtkomst till dessa uppgifter. De som centralt hanterar det aktuella Nationella Kvalitetsregistret kan och får ta del av dina uppgifter.

Borttagning av uppgifter – Dina uppgifter tas bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra kvaliteten i vården.